1817年，英国医生詹姆斯·帕金森发现了一组以震颤为主要症状的神经系统慢性进行性疾病“震颤麻痹”。1892年“震颤麻痹”改名为“帕金森病”。陈景润、拳王阿里、巴金都是帕金森患者。它被医学界称之为不死的癌症，最痛苦的疾病之一。中国是全球帕金森总数占半数以上的国家，其中，中青年帕金森病人比例已占了3成以上。
4月11日“世界帕金森日”之前，一个偶然机会，让我走近杭州的帕友们。4月8日，来自全国的300多名帕金森病人和家属在杭州办了一台“向生命致敬”的晚会。
“帕友”即帕金森病人的自称。59岁的谢永康是浙江公助帕金森病关爱中心的创建人。
翁仁康握住谢永康的手说：这件事做得好。
4月8日下午。城北某宾馆三楼走廊。方言电视节目主持人翁仁康走过来，握住谢永康的手：“我跟你同年的？这件事做得好！大家交流交流，蛮好的。”
“我们做了四年了，我们这个平台帮了全国很多病人。参加过以后，回去的人都会打开心结。”说话时，59岁的谢永康神情自若，但手和腿控制不住地抖动。他是一名帕金森病人，网名“康定情歌”，帕友们都喊他情歌（哥）。
情歌是杭州人，60后，当过兵，在政府机关和公安系统工作过，上世纪90年代下海经商。杭州人很喜欢吃的“南方大包”，就是在他手里闯出名堂的。最辉煌时，“南方大包”有7辆汽车配送全市。
48岁，正当壮年之际，他发现自己有了症状，先是拿筷子的手会无缘无故抖动，接着胳膊抬不起来……开始以为是颈椎病，就诊、吃药。2010年10月，正式确诊为帕金森病。
女儿婚礼现场
作为父亲的我却不得不退出
确诊初期，我根本无法接受这个残酷的事实。我走不了路、在床上翻不了身、穿不了衣服，当时支撑我活下去的唯一动力是要看到女儿结婚成家。
记得女儿婚礼这一天，我早上拿了包香烟，到了晚上还剩大半包，不是因为小气，是无能，我连香烟也抽不出来。
更让我遗憾的是，司仪要女儿女婿向父母行感恩大礼时，我却因为身体坚持不了，不得不中途退出。我独自在门口的休息室，一边听着喜庆的音乐，一边想：女儿结婚成家了，我可以放心了！
过度恐惧和巨大的心理落差，引发了严重的焦虑和抑郁症，还有强迫症。我在医生的指导下服用小剂量抗焦虑药，找心理医生打开心结。我规定自己：越不想见人，越要去见人；越不想说话，越找人说话；越怕排队，越去排队——我家附近有个包子店每天早晨生意很好，我排到一次只买一个，买三个包子排三次队，别人都用异样的目光看我，我心里想，我就是个精神病怎么啦！
重生恩人和我
是非常纯真的异性病友
我想说一点你们不知道的内幕——不少女帕友到冬天不愿穿内裤，并不是懒或者邋遢。而是帕金森到一定程度，导致尿失禁，小便说拉就拉，少穿一条内裤可以缩短时间，减少蒙羞的概率。男患者也是同样，无药效的时候，站立在小便池前，好半天拉不开裤子的拉链，眼睁睁看着小便拉到裤子上……想清理又没有这能力，他们难免会听到指责声，这指责声会让病人的自卑心理雪上加霜……
有人说，不是有药物吗？是的，帕金森病有一种常用药，但有很强的副作用，表现为病人会不由自主地异动，产生幻觉，思维模糊不清。但如果不吃药，病人就会彻底动不了。我认识一个小学教师，患帕金森病十几年，出现了很强的药物副作用，最后被当成精神病患者收治。当家人找到他时，他已经骨瘦如柴，除了眼睛会动，整个人犹如活僵尸。
有一段日子，我日夜躺在床上，望着天花板。昔日好友来看我，我无法与他们带着同情的目光对视。在距离万丈深渊一步之间，是一位异性病友拽住了我。她是我重生的恩人，我和我的家人都十分感谢她。
她的网名叫木子，小我6岁，病史比我多4年，磐安人。有一天她在病友群里说，她想来省城多配一些药。这样我们有了第一次见面。她的气质、她对疾病的淡然，传递给我的是一种希望。
打那之后，我和木子隔三差五在网上聊，她鼓励我学习帕金森病知识，掌握疾病的自我管理。我从一个病友群的潜水员到每天“煲心灵鸡汤”，从一开始坚持走50米到晨练一个小时，从参与病友活动到投身公益事业。这两年，我不但离开了病床，我的足迹遍布海南、厦门、青岛、北京、上海……
我和木子如今就是一对在公益路上的生死搭档。去年做帕金森公益活动时，她因为极度疲劳晕倒了，是我在她身边守了一夜；而我因为药效差，有一次在公共洗手间提不起裤子，是木子勇敢地进来帮忙……
请不要对此说三道四，我们都是重度级的病人，也是非常纯真的异性病友。
一笔一画写了200万字
书名想好了，就叫《走进帕金森部落》
我从一个卧床不起的帕金森病人，从一个曾经因为无法忍受疾病的折磨，多次想过要，可是就连的能力都没有的人，成为一名帕金森病公益慈善事业的工作狂。我总觉得在我身边，帕友们的感人故事太多太多了，我想把它传递到社会上去。
这几年，我写下与帕金森病有关的文字200多万字，这200万字，不是打字打出来的，而是我在平板电脑上用写字笔一笔一画手写出来的。让我欣慰的是，文章在病友群里广为流传。广州的一位朋友甚至准备了5万块钱，想帮我出书。
其实书名，我早就想好了，就叫《走进帕金森部落》。
场上志愿者老秦，也是情歌的战友。两人一度失去了联系。等再见时，老秦无法相信，情歌会得这个病，“要知道他以前很帅气的！”也因为情歌，老秦加入到志愿者的行列，也懂了很多帕金森的知识。
“有一次坐公交车，我要下车了，看到一个乘客在座位上使劲抖，站不起来。别人都很害怕，我知道他是帕金森。这个和羊痫疯不一样，帕金森是使劲摇晃，我把他从车上抱下来，他是一个男的，五十来岁。他连话都说不了，一直拉着我的手。我说没关系，人在外面难免需要帮忙。”
老秦和我说，“你别看在场的人看上去都很正常，其实都是靠药物在控制。今天开会时间比较长，好几个人中途坚持不住，出来服药过了，躺在沙发上，等药效发挥作用了，再走进去。”
帕金森病人合影，帕友二妮（右一光头女子）也拿起了相机。
“你看那个剃了光头的女士，她是东北人，我们叫她二妮。第一次见到，她简直皮包骨头，整个人不停地晃来晃去，就这样还拿着一台小相机不停地拍。我问她晃得这么厉害，还要拍？她说，不放弃。这是我第三次见到她，她长胖了，气色也好很多，还在拍照，后面还背着电脑。”
正准备上场表演的模特都是帕友，她们穿的旗袍也是帕友“飘飘”设计的。
晚会有一个节目是服装秀。6个中年大姐穿着旗袍和晚礼服上台。她们把一名白衣女子簇拥在中间。
女子叫“飘飘”，曾是喜得宝公司的服装设计师，和著名设计师吴海燕合作过。这些模特是飘飘的老顾客，一直找她做裁缝。飘飘得帕金森后，销声匿迹，是多年的老客户把她找了回来，请她重新设计服装。台上的这六套衣服，飘飘和徒弟一起忙碌了3个多月，还有好多衣服没来得及表演。
“什么时候为飘飘开一场时装发布会啊？”模特中的沈家姐妹说，这段时间飘飘每天打的出门，晚上11点从工作室回来，又像正常人一样在为事业拼搏。
都市快报记者 戴维 文摄
