本来，看标题，这篇文章应该要算是影评，因为“依然爱丽丝”就是那部2014年轰动一时的独立电影。但是我决定把它归类为杂谈，因为我不只要谈这部电影，还要谈谈阿兹海默症，还要谈谈生前遗嘱。第一次在公众号里面写跟我专业有关的内容，坛子君决定这一期不卖萌了，要严肃（严肃脸）。
我记得当时得知这部电影是因为这部电影的女主角，朱利安摩尔拿走了第87届奥斯卡金像奖最佳女主角，而我当时及其看好的“消失的爱人”的女主却永远地留在了提名名单上。真正去看这部片子，是今年年初在洛杉矶飞往上海的航班上，用机上娱乐系统的感人画质，在那个小小的屏幕上看完的。看完以后我第一感觉是这是一部非常非常平淡的电影，但是我内心却在掀起惊涛骇浪。我并不是什么专业的影评人，也不是很会看剪辑或者演技，但是我觉得我完全可以理解朱利安摩尔赢得奥斯卡最佳女主角的原因。
可以说这部电影就是朱利安摩尔的“独角戏”。她在影片中饰演爱丽丝，一个功成名就的哥伦比亚大学语言学教授。同时，也是一个阿兹海默症早发患者。影片同时由内——爱丽丝自己的内心世界，由外——爱丽丝的家庭和工作环境，刻画了阿兹海默症对一个事业成功，家庭幸福的女性天翻地覆的影响，难以理解的折磨。朱利安摩尔在表现阿兹海默症如何逐渐侵蚀一个独立的女强人的自我掌控能力方面堪称完美。（有趣的是同一期奥斯卡最佳男主角获得者，艾迪雷德梅恩，饰演的是“万物理论”中的史蒂芬霍金。艾迪在饰演患有肌肉萎缩性侧索硬化症的霍金时也是很拼的，看起来饰演病人真的是考量演员演技的好方法。）
阿兹海默症这个名字对于有些读者来说可能有些陌生，但是大家都听说过“老年痴呆”吧。为了更加科学地理解这个病症，，简单地解释一下。
“Alzheimer's disease (AD), also known as Alzheimer disease, or just Alzheimer's, accounts for 60% to 70% of cases of dementia.[1][2] It is a chronic neurodegenerative disease that usually starts slowly and gets worse over time.[1][2] The most common early symptom is difficulty in remembering recent events (short-term memoryloss).[1] As the disease advances, symptoms can include problems with language, disorientation (including easily getting lost), mood swings, loss of motivation, not managing self care, and behavioural issues.[1][2] As a person's condition declines, they often withdraw from family and society.[1] Gradually, bodily functions are lost, ultimately leading to death.[3] Although the speed of progression can vary, the average life expectancy following diagnosis is three to nine years。”
阿兹海默症是一种慢性的神经衰竭。疾病的初期通常发展比较缓慢，但是随着时间的推移，病情加重。常见症状是短期记忆力减退。随着病情的发展，可能会出现语言能力丧失，失去方向感，心情起伏不定，失去生活重心，失去自我生存能力等症状。病人通常逐渐与家庭和社会脱节，在失去一定身体机能之后，最终导致死亡。
影片中的爱丽丝在病前并不是一个普通人。她是一个卓越的语言学家，心理学家，赢得过无数奖项，发表过许多优秀的论文，是哥伦比亚大学的终身教授。这些荣誉都指向她的勤奋和过人的天资。而她的家庭也不是一个“普通”的家庭。她的丈夫是杰出的医生，三个儿女一个医学院毕业，一个在读法学院，一个学习戏剧。听起来都是那么光芒万丈。而这一切让她更加被人仰慕的光环，在阿兹海默症的面前，都成了使得她的命运更加让人扼腕叹息的理由。超常的记忆力是爱丽丝一直以来引以为豪的特点。不难理解，一个优秀的语言学家必须要有强大的记忆力。而当她发现自己经常到嘴边的单词却想不起来的时候，她的恐惧一点一点侵蚀她内心的骄傲。
当发现她是阿兹海默症的患者的时候，爱丽丝才四十几岁。即使作为一个普通人，她也还有很长的人生没有走完。然而影片中最让我印象深刻的一句台词(大致）是：“你知道这种感觉吗？我正在失去我努力奋斗而得来的一切！我毕生的研究，毕生的心血，我正在逐渐失去它们！”当她不能再条理清晰地讲课，当她时常忘记自己要干什么，在哪里，那种害怕失去的恐惧，我想每一个为自己人生奋斗过，努力过的人都不难理解。
当疾病逐渐加重，她已经深深地意识到自己失去独立生活的能力的时候，爱丽丝录制了一个“指南”的视频。视频里，她清晰地给出了的步骤，以至于在未来的某个时间点，她未来的自己，尽管已经进入了严重的痴呆状态，还是可以通过这个指南来完成。
事实上，阿兹海默晚期病人，常常感到恐惧，并且对周围的人有强烈的依赖感。死亡是他们最恐惧的事情，因此这些患者，如果已经到了病情的那一个阶段，是绝对不会选择的。但是，还是有许多像爱丽丝这样的患者，在疾病初期，自己对自己的人生还有一定的掌控的时候，在未来“像婴儿一样活着”和死亡之间选择后者。
影片中，爱丽丝最后是生是死，我还想留给大家自己去得知。但是这里我想借用一下爱丽丝的例子，谈一谈生前遗嘱（advance directive）的话题。其实我并不是很知道advance directive的中文翻译是什么，所以就直接意译了一下。
我所说的生前遗嘱并不是在活着的时候立下遗嘱，而是在活着的时候发表的一份倘若疾病使至自己精神失常，或者进入植物人状态，应该做出怎样的医疗决定的声明。（比如说爱丽丝可以立下“当我完全失去记忆力的时候我希望医生给我施行安乐死”的生前遗嘱。）
为什么要立下这样的遗嘱？既然当自己已经完全失去自我了，怎样活着似乎对自己的利益都没有影响。通过“依然爱丽丝”这部影片，观众可以直观地感受到爱丽丝对于“生病的自己”这个身份彻底的抵触。西方哲学家康德在他的人性公式（humanity formula）中指出，作为人类，我们有保持尊严（dignity）的权利。然而何谓尊严？阿兹海默症晚期的患者，说话语无伦次，把自己的亲人当作陌生人，抗拒很多对他们善意的举措，大小便失禁，智力回到婴儿的水平，这样的活着的状态，可以说是没有尊严的。
每个人都有权利选择自己的人格。这个人格，是一个人从出生到死亡，通过接受教育，与社会互动而逐渐形成的，由不同的性格，处事方式等个人特色累积起来的，独一无二，完整的人格。对于爱丽丝而言，她的人格，是一个语言学家，是一个成功的女性，称职的妻子和母亲；而当阿兹海默占据她的身体的时候，她无法再继续保持她的人格，因此，人格的“完整性”就此被打破。如果她想被世人永远记住是那个优秀的聪慧的爱丽丝，而不是到最后变成他人的负担，她拥有拒绝疾病扭曲她人格的权利——通过人工造成的死亡（a premature death）。
生前遗嘱是对人性的尊重，然而，面对一个无助的，恐惧的爱兹海默患者，作为医疗从业者，我们有权利给她执行健康时的爱丽丝立下的“死亡命令书”吗？显然，现在的爱丽丝已经不是之前的爱丽丝了。一方面，她并没有“给自己做出医疗决定，比如，接受何种治疗”这样的能力，因为她的心智已经退化成儿童。因此，我们可以说，如果健康时的爱丽丝的生前遗嘱是有效的，（因为这份声明由一个可以理智思考的心智成熟的成年人作出），那现在的爱丽丝并没有重新推翻这份遗嘱的能力。另一方面，她是一个无辜的生命，拥有所有人享受的“生存的权利”。在当下，我们是否可以否定她生存的意愿呢？
这是一个直到现在为止还在激烈讨论的医疗伦理问题，让我觉得十分引人深思。更加让我深思的是，类似的医疗道德问题，由于它们所涉及的原则都是触及生死，基本的人权这样的重大，任何对这些问题的忽视都是不可原谅的。而有多少人真正意识到，在医疗行业中，在探索那些前端科技的同时，这些隐藏的问题更应该先被一探究竟呢？医患关系如此紧张，医疗事故频发却又少有责任承担者的我国，是不是应该在学习西方技术之前，学习一下西方的哲学？今天我谈生前遗嘱，并不是说医学界只有这样一个问题值得探讨，而是想说，当我们探索癌症治疗新方案这样好处看得见摸得着的问题的时候，那些一下子似乎看不到立竿见影的好处的生物伦理问题，总是被当作一堵玻璃墙，被忽视。
依然爱丽丝的成功在于，这部电影让更多的人愿意去了解爱兹海默症以及深受其折磨的患者。虽然我不能说这是我最喜欢的电影，但是这是一部对我产生影响的电影：让我去了解阿兹海默症，它的原因，有什么可能的治疗方式。我希望我今天写的这篇杂谈，也可以给大家一些改变：在去了解这个疾病的同时，了解与医学不可分割的伦理。
